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Diagnose-Kompass: Seltene Erkrankungen

Diagnose-Kompass: Seltene Erkrankungen

Unter der Schirmherrschaft der dsai e.V. in Kooperation mit der _fbeta GmbH im Auftrag von Pharming Group N.V.
Veröffentlicht: 2025-02-24
© Pharming Group N.V.
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Aktuelle Folge
Episode 8: Die diagnostische Odyssee – Der lange Weg zur Diagnose

Episode 8: Die diagnostische Odyssee – Der lange Weg zur Diagnose

Länge: 30:09
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Warum dauert es so lange, seltene Erkrankungen zu erkennen? - Und wo ergeben sich Ansatzpunkte, um die systemischen Ursachen zu beheben?
In dieser Episode beleuchten wir, warum die Diagnosestellung bei seltenen Erkrankungen und angeborenen Immundefekten oft zu einer jahrelangen Herausforderung wird. Unser Gast ist Michael Scholz von der ACHSE e.V., der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und gleichzeitig Vater eines betroffenen Kindes. Er teilt persönliche Einblicke in den schwierigen Weg zur Diagnose und zeigt, welche emotionalen und praktischen Belastungen damit verbunden sind.
Dabei diskutieren wir auch die systemischen Probleme im Gesundheitssystem, wie u. a.
die oft nur begrenzte Vertrautheit mit seltenen Erkrankungen in der Primärversorgung,
den schwierigen Zugang zu Spezialambulanzen und langen Wartezeiten,
die unzureichende Nutzung moderner Diagnostikmethoden sowie
die Hürden im Austausch zwischen Kliniken und Ärzt:innen.
Zugleich diskutieren wir, welche Lösungsansätze es gibt – von KI-gestützter Diagnostik bis hin zur Bedeutung des Neugeborenen-Screenings. Das Gespräch führt Hans-Holger Bleß, Partner _fbeta GmbH.
Folgen-ID: 1000695564852
GUID: d37be838dfdcf7412d18db1330491b78
Erscheinungs­datum: 24.2.2025, 17:04:04

Beschreibung

Ein Podcast, der Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen bietet und neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigt.
Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte stellen eine Herausforderung für alle Beteiligten dar – für Betroffene und ihre Familien, die oft eine jahrelange diagnostische Odyssee durchleben, ebenso wie für medizinisches Fachpersonal, das mit komplexen Fällen konfrontiert ist.
Der Podcast bringt diese Perspektiven zusammen. In acht Episoden diskutieren wir mit Expert:innen, Betroffenen und Angehörigen über die besonderen Herausforderungen, die mit seltenen Erkrankungen einhergehen, sowie über den Weg von innovativen Ansätzen in Diagnostik und Therapie.

Feed-URL

https://diagnose-kompass-seltene-erkrankungen.podigee.io/feed/mp3

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