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Darf ich vorstellen: Morbus Fabry

Darf ich vorstellen: Morbus Fabry

Veröffentlicht: 2021-01-28
© Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
Darf ich vorstellen: Morbus Fabry - QR Code
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360°-Blick auf Morbus Fabry Patienten

360°-Blick auf Morbus Fabry Patienten

Der Morbus Fabry ist eine fortschreitende Erkrankung und zeigt vielfältige Symptome, die den gesamten Körper betreffen können. Hierbei ist ein gutes Patientenmanagement entscheidend. Verschiedene Fachdisziplinen müssen Hand in Hand arbeiten. Dr. Chr
Länge: 17:12
Der Morbus Fabry ist eine fortschreitende Erkrankung und zeigt vielfältige Symptome, die den gesamten Körper betreffen können. Hierbei ist ein gutes Patientenmanagement entscheidend. Verschiedene Fachdisziplinen müssen Hand in Hand arbeiten. Dr. Christina Lampe ist Oberärztin am Zentrum für seltene Erkrankungen in Gießen und spricht in diesem Podcast über ihre wichtige Aufgabe als Koordinatorin. Sie ist nicht nur Ansprechpartnerin für die Patienten, sie ist auch Schnittstelle zwischen den Fachrichtungen. Sie sagt, sie habe den 360°-Blick auf ihre Patienten und erläutert, was das für den Arbeitsalltag bedeutet. Sie gibt einen umfassenden Überblick über das Monitoring der Krankheit, geht aber gerade bei den häufig am stärksten Betroffenen Organen Niere und Herz ins Detail. In dieser Episode wird deutlich, was auf einen Patienten mit Morbus Fabry zukommt und wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Behandlern und Fabry-Zentren ist.
Folgen-ID: 1000506964405
GUID: 21733ac68f324e7fb1fce7b53f8f0678
Erscheinungs­datum: 28.1.2021, 15:00:00

Beschreibung

Wenn ein Mensch von Morbus Fabry betroffen ist, vergehen im Schnitt bis zu 20 Jahre, bevor seine Krankheit diagnostiziert wird. Denn das Fabry-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen und bleibt mit seinen vielfältigen Symptomen in der Praxis häufig unerkannt. Im Vordergrund der Krankheit stehen generell schwere neuropathische Schmerzen, die bereits im Kindesalter beginnen, eine zunehmende Niereninsuffizienz, eine Herzbeteiligung und zerebrovaskuläre Symptome wie beispielweise Schlaganfälle. Was den Morbus Fabry von vielen anderen Krankheiten unterscheidet: Er ist kausal behandelbar. Je früher er erkannt wird, desto effektiver ist die Therapie. Und hier setzt dieser Podcast an. „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ richtet sich in erster Linie an Ärzte, die sich über Morbus Fabry informieren und die Krankheit im Arbeitsalltag nicht übersehen wollen. Aber auch für Betroffene ist dieser Podcast eine interessante Informationsquelle. In den sechs Episoden des Podcasts werden verschiedene Experten, die sich auf Morbus Fabry spezialisiert haben, interviewt.  Sie geben einen tiefen Einblick in diese vielfältige Erkrankung und beleuchten alle Facetten – vom Verdacht bis zur Therapie. Folgen Experten sind dabei: 
Prof. Dr. Thomas Duning, Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster
Prof. Dr. Christine Kurschat, Leitung der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln
Dr. Johannes Krämer, Leiter des Süddeutschen Kompetenzzentrums Morbus Fabry für Diagnostik und Therapie des Universitätsklinikum Ulm
In der ersten Episode von „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ spricht außerdem Dr. Berthold Wilden als Betroffener und Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry über ein Leben mit der seltenen Erkrankung.
Hinweis zu medizinischen Fragen: Medinfo 0800 04 36 996. Weitere Informationen zu Morbus Fabry: https://www.lysosolutions.de/morbus-fabry/

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